Las preguntas que todos tienen pero nadie sabe cómo responder.
Veinte años viviendo con epilepsia mioclónica juvenil me enseñaron cosas que ningún médico me dijo en el consultorio. No porque los médicos sean malos — sino porque ellos te dan el diagnóstico y la medicación, pero no te enseñan a vivir.
Esto lo aprendí solo. A prueba y error. Muchas veces equivocándome. Y eso es exactamente lo que comparto acá — sin caretas, sin promesas falsas.
¿Puedo tomar alcohol si tengo epilepsia?
Como puedo, puedo. No he tomado. La verdad es que de vez en cuando me gusta tomarme un trago. Pero no he podido hacer lo que quería, siempre sabiendo quién soy y el nivel de copa que manejo.
Si decidís tomar alcohol una noche, sé que al día siguiente tengo un 90% de chances de tener mioclonías o avisos. No me voy a levantar de la mejor manera.
«Lo que los médicos siempre recomiendan es que no tomes porque es un disparador. Yo tomo muy poco. Pero cuando tengo ganas de juntarme con amigos y tomar UNA copa de vino, lo hago. Y al otro día limpio lo amargo.»
Lo que aprendí: si tomé alcohol la noche anterior, hay que tener cuidado. He llegado a hacer crisis. Depende mucho de la cantidad que tomes, de cuántas horas habrás dormido los días previos, y de tu tipo específico de epilepsia. Las horas de sueño son acumulativas — si dormiste poco varios días seguidos y encima tomás alcohol, el cuerpo te pasa factura.
¿Puedo manejar si tengo epilepsia?
He manejado muchísimo tiempo y nunca tuve ningún problema. Pero voy a ser honesto: es algo que no recomiendo a ciegas, porque depende completamente del tipo de epilepsia que tengas.
En mi caso, el 95% de las veces que tengo una crisis es a la mañana cuando recién me estoy despertando. A medida que aprendí a observar el día, las chances de tener un ataque van bajando. Por eso aprendí a sentir la diferencia entre estar 10 puntos y no estar para manejar. En eso fui siempre bastante responsable. Nunca manejé si sentía algún aviso previo.
«Aprendí a sentir la diferencia entre estar 10 puntos y no estar para manejar. En eso fui siempre bastante responsable. Nunca manejé si sentía algún aviso previo.»
Hay tipos de epilepsia donde una persona puede tener una crisis de la nada, en el medio del día, sin ningún aviso previo. Para esas personas, manejar implica un riesgo real — para ellos y para los demás.
¿Cómo le cuento a mi pareja que tengo epilepsia?
A mi pareja nunca me costó contarle. A los amigos cercanos, a la familia, tampoco — ellos ya te conocen, saben que tenés esta condición y no pasa nada.
Lo difícil es contárselo a alguien que no te conoce tanto. La gente se imagina lo que no entiende. Con el tiempo aprendí que decirlo con naturalidad cambia completamente cómo lo recibe el otro.
«Es una misión tener que decirlo — no es voy a mentir ni cambiarlo de nadie. Pero en situaciones donde puede llegar a tener a un ataque, les digo: soy epiléptico, posiblemente me pase algo, pero yo tomé la medicación. Si llego a pasar, ponganme de costado y que no me pasen nada en la boca.»
Si lo decís como parte de quien sos, el otro lo procesa así. Si lo decís como si fuera un drama, el otro lo vive como un drama.
¿Puedo trabajar normalmente teniendo epilepsia?
Obvio que sí. El trabajo es parte de tu vida normal — si lo controlás en tu vida con esta condición, lo podés controlar en el trabajo también. Es tu responsabilidad tuya.
Pero voy a ser honesto: hay algo que más de una vez me ha pasado — llegar a un punto de un contrato para una empresa, decir que tenía epilepsia, y que la música nunca más me llamara. Eso pasa.
«Hay muy poca información sobre la epilepsia. Todavía hay gente que cree que el epiléptico hay que meterle la mano en la boca para que no se trague la lengua. Eso es mentira. La desinformación es tan grande que personas perfectamente capaces, eficientes y comprometidas se quedan sin trabajo por el simple hecho de tener epilepsia. Eso no es justo y tiene que cambiar.»
Lo que sí podés hacer: elegir con quién compartís esa información y cuándo. No estás obligado a decirlo en una entrevista. Y si lo decís, decilo desde la fortaleza, no desde el miedo.
¿La epilepsia me va a limitar para siempre?
No. Y eso es lo que le diría al Fernando de 14 años si pudiera volver atrás.
Es controlable. Podés hacer todo lo que quieras de tu vida, teniendo en cuenta la condición que tenés y siendo responsable.
«Jugué rugby profesionalmente. Integré selecciones provinciales y prestaciones nacionales. Me dijeron que no podía. Lo hice igual. No digo que ignores los riesgos — digo que no dejes que la epilepsia defina lo que sos vos.»
La epilepsia me enseñó más de lo que me quitó. Me formó una personalidad comprometida con la salud, me alejó de caminos que no me hacían bien, me hizo más resiliente. No me cambiaría.
¿Sirve el CBD para la epilepsia?
En la planta de marihuana hay dos componentes principales: el THC y el CBD. Son completamente distintos y producen efectos opuestos en alguien con epilepsia.
El CBD puede llegar a ayudar en algunos casos — no es al 100%, pero hay evidencia y experiencias reales. Yo lo probé y sentí un efecto apenas más relajado.
«Lo que sí te digo con total seguridad es que el THC no es bueno. Genera excitabilidad neuronal — y eso es exactamente lo que tratamos de evitar. He fumado marihuana y he tenido crisis. Ni hablar de que cualquier marihuana sirve para la epilepsia. Siempre hablando con tu médico. No es magia, pero tampoco es mentira.»
Si explorás el CBD, buscá aceite de CBD puro, sin componentes psicoactivos, y siempre hablándolo con tu médico.
¿Tenés una pregunta que nadie te respondió?
Mandamela. Si la viví, te cuento desde mi experiencia. Si no, lo buscamos juntos.
Las respuestas de esta página son experiencias personales de Fernando, quien vive con epilepsia mioclónica juvenil desde los 14 años. No reemplazan el consejo médico profesional. Cada tipo de epilepsia es distinto — tu neurólogo es quien mejor puede orientarte sobre tu situación específica.